Syndrome d'Asperger : pourquoi on ne le diagnostique plus, et ce que le mot veut encore dire
Le syndrome d'Asperger n'est plus un diagnostic séparé depuis le DSM-5 et la CIM-11. Ce que le terme désignait, pourquoi il a changé et pourquoi certaines personnes l'utilisent encore.
Tu as entendu parler du syndrome d'Asperger. Peut-être pour un proche. Peut-être pour toi.
Voici la réponse courte. Le syndrome d'Asperger n'est plus un diagnostic à part. Depuis 2013 aux États-Unis, puis avec la classification de l'OMS, il fait partie du trouble du spectre de l'autisme (TSA). Le mot n'a pas disparu pour autant. Beaucoup de personnes s'en servent encore pour se décrire.
Dans cet article, tu vas voir ce que le terme désignait, pourquoi il a été retiré, et ce qu'il dit encore aujourd'hui. Sans jargon. Sans pression.
Le syndrome d'Asperger, c'était quoi ?
Le terme vient de Hans Asperger, un pédiatre autrichien. En 1944, il décrit des enfants qui parlent bien, ont un fort intérêt pour certains sujets, et ont du mal à entrer dans les codes sociaux attendus.
Son travail reste peu connu hors du monde germanophone pendant longtemps. En 1981, la psychiatre britannique Lorna Wing publie un article qui popularise l'expression « syndrome d'Asperger ». Le terme entre ensuite dans les classifications médicales des années 1990.
À l'époque, on parlait de syndrome d'Asperger quand une personne présentait :
des particularités dans les interactions sociales (codes implicites, échanges, amitiés) ;
des intérêts intenses et très ciblés, des routines importantes ;
pas de retard de langage dans l'enfance ;
pas de trouble du développement intellectuel.
Ces deux derniers points faisaient la différence avec ce qu'on appelait alors « l'autisme typique ».
Pourquoi le diagnostic d'Asperger n'est plus posé
Le DSM-5 a tout regroupé en 2013
Le DSM, le manuel diagnostique de l'Association américaine de psychiatrie, a changé en 2013 avec sa 5e édition. L'autisme, le syndrome d'Asperger et d'autres catégories proches y sont regroupés sous un seul nom : trouble du spectre de l'autisme.
Le TSA repose sur deux dimensions :
la communication et les interactions sociales ;
des comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs, qui incluent les particularités sensorielles.
Le DSM-5 ajoute aussi des niveaux de soutien (de 1 à 3). Ils décrivent le besoin d'aide au quotidien, pas la valeur d'une personne.
La CIM-11 a suivi
La CIM-11, la classification internationale des maladies de l'OMS, est entrée en vigueur en 2022. Elle fait le même choix : un seul TSA. On y précise ensuite s'il y a, ou non, un trouble du développement intellectuel et une altération du langage fonctionnel.
En France, on parle donc aujourd'hui de TSA sans trouble du développement intellectuel. C'est ce qui recouvre le mieux ce qu'on appelait Asperger.
Une frontière qui ne tenait pas
Pourquoi ce changement ? Parce que la limite entre « Asperger » et « autisme sans déficience intellectuelle » n'était pas fiable. Une étude multicentrique publiée en 2012 a montré que le diagnostic choisi dépendait beaucoup du centre qui l'avait posé, plus que du profil de la personne.
Autrement dit : deux personnes très proches pouvaient repartir avec deux étiquettes différentes. Le spectre unique cherche à décrire les besoins réels, pas à classer dans des cases.
Une histoire lourde autour du nom
Il y a aussi une raison historique. En 2018, des travaux d'historien ont documenté la collaboration de Hans Asperger avec le régime nazi à Vienne, dont l'orientation d'enfants vers une clinique où beaucoup sont morts.
Ce n'est pas cette découverte qui a changé le DSM, puisqu'elle est arrivée après. Mais elle explique pourquoi certaines personnes autistes préfèrent ne plus utiliser ce nom.
Asperger et autisme : quelle différence aujourd'hui ?
Sur le plan médical, il n'y en a plus. Le syndrome d'Asperger est une forme de TSA. Selon l'Inserm, les TSA concernent environ 700 000 personnes en France, et une majorité n'a pas de trouble du développement intellectuel.
Ce qui varie d'une personne autiste à l'autre, c'est surtout :
le langage (présent tôt ou plus tard, oral ou non) ;
le besoin de soutien au quotidien ;
l'intensité des particularités sensorielles ;
les autres profils associés, comme le TDAH ou une dyslexie.
Un spectre, ce n'est pas une ligne qui va de « léger » à « sévère ». C'est plutôt une palette, avec des forces et des besoins différents selon les jours et les contextes.
Pour comprendre le fonctionnement autistique dans son ensemble, tu peux lire notre article sur l'autisme et le TSA.
Asperger adulte : à quoi ça peut ressembler
Beaucoup de personnes qu'on aurait dites « Asperger » sont repérées tard, parfois à 30, 40 ou 50 ans. Souvent parce qu'elles ont appris très tôt à compenser.
Voici des expériences souvent décrites. Elles ne suffisent pas à poser un diagnostic. Elles peuvent t'aider à mettre des mots sur ton vécu :
les conversations informelles te fatiguent plus que le travail lui-même ;
tu préfères les consignes écrites et explicites aux sous-entendus ;
un changement de dernière minute peut te déstabiliser ou te vider ;
le bruit, la lumière ou certaines textures te pèsent plus qu'aux autres ;
tu as un ou plusieurs sujets passion que tu peux creuser pendant des heures ;
tu as l'impression de « jouer un rôle » en société, puis d'avoir besoin de récupérer au calme.
Ce dernier point a un nom : le camouflage, ou masking. Il coûte beaucoup d'énergie. On en parle dans notre article sur la communication sociale et le masking. Sur la durée, il peut mener à un burn-out autistique.
Pourquoi certaines personnes disent encore « je suis Asperger »
Le diagnostic a changé. Les personnes, non. Il y a plusieurs raisons de garder le mot :
C'est le diagnostic reçu. Une personne diagnostiquée avant 2013 a souvent vécu des années avec ce mot. Il fait partie de son histoire.
C'est un mot que les autres comprennent. « Asperger » parle encore au grand public, plus que « TSA sans trouble du développement intellectuel ».
C'est une communauté. Pendant longtemps, des groupes et des forums se sont formés autour de ce terme.
D'autres préfèrent dire « autiste » ou « TSA ». Pour éviter l'idée d'un autisme « léger », plus acceptable. Ou à cause de l'histoire du nom.
Il n'y a pas de bonne réponse unique. Le plus simple : utiliser le mot que la personne choisit pour elle-même. Et si tu ne sais pas, tu peux lui demander.
Se faire diagnostiquer à l'âge adulte
Si tu te reconnais dans ce que tu lis, un bilan peut t'aider à y voir plus clair. Aujourd'hui, ce bilan ne conclura pas à un « syndrome d'Asperger ». Il parlera de TSA, avec des précisions sur ton profil.
En France, le parcours passe en général par ton médecin traitant, puis par un psychiatre ou une équipe spécialisée. Les Centres Ressources Autisme (CRA) informent et orientent dans chaque région.
On détaille les étapes, les délais et les questions à se poser dans notre guide sur le bilan neuroatypique chez l'adulte.
Un diagnostic ne change pas qui tu es. Il peut changer la façon dont tu te comprends, et ce que tu oses demander : des consignes écrites, des pauses, un environnement plus calme.
Questions fréquentes sur le syndrome d'Asperger
Le syndrome d'Asperger existe-t-il encore ?
Le terme existe encore dans le langage courant. Mais ce n'est plus un diagnostic officiel. Depuis le DSM-5 (2013) et la CIM-11 (2022), on parle de trouble du spectre de l'autisme (TSA).
Quelle est la différence entre Asperger et autisme ?
Aujourd'hui, le syndrome d'Asperger est considéré comme une forme d'autisme. Il correspond le plus souvent à un TSA sans trouble du développement intellectuel et sans retard de langage dans l'enfance.
J'ai reçu un diagnostic d'Asperger : est-il est-il encore valable ?
Oui. Ton profil n'a pas changé, seul le nom a évolué. Dans les documents récents, ton diagnostic sera simplement formulé comme un TSA.
Est-ce qu'on peut être Asperger et TDAH ?
Oui. Le DSM-5 permet de poser les deux diagnostics ensemble. On parle parfois d'AuDHD pour décrire ce profil.
Faut-il dire « Asperger » ou « autiste » ?
Les deux se rencontrent. Le plus respectueux est d'utiliser le mot que la personne choisit pour parler d'elle.
En résumé
Le syndrome d'Asperger n'est plus un diagnostic séparé depuis le DSM-5 (2013) et la CIM-11 (2022).
Il est intégré au trouble du spectre de l'autisme, souvent sans trouble du développement intellectuel.
Le mot reste utilisé par des personnes qui s'y reconnaissent. C'est leur choix.
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